Är förvisad till att inte synas och höras. Dotterns boendestödjare är här på sitt veckobesök. Lite jobbigt är det eftersom vi inte har så värst många dörrar i vår lägenehet. Det är svårt att göra sig osynlig. När allt är okej i livet, så brukar jag gå ut. Det finns liksom ingen anledning att sitta här och låtsas som att man inte finns. Men just nu mår jag inget vidare och då har jag svårt att vara social...

Jag har dock funderat på en sak, som jag förstår är extremt provocerande för många med NPF-diagnoser. Hela tiden får man som anhörig sig ipräntat att hänsyn ska tas till den som har NPF. Hela hemmet och alla sociala situationer/aktiviteter ska anpassas till den som har NPF. En med NPF ska inte ens behöva försöka att kanske, eventuellt kunna anpassa sig till något. Har ju levt med detta under rätt många år nu. Och en sak är säker. Ibland blir jag så trött på att jag alltid, alltid, i alla lägen, ska vara tvungen att hela tiden anpassa mig till NPF. När ska jag, som anhörig, få balla ur? När ska jag få tid för återhämtning? Ta en fika med en kompis? Gå ensam ner på stan? Åka bort? Denna lyx. Att kunna resa bort en dag eller två. Nej, se det går inte eftersom min dotter bor hemma. Jag kan inte lämna henne ensam på det viset. (Hon är 23 år, fall någon missat det). Alltså, när ska vi anhöriga till NPF få våra behov tillgodosedda? För vi anhöriga är bara människor. Vi är inga maskiner.

Jag tycker att det är jobbigt nu när jag ska tvingas vänja mig att vara utan mina barnbarn. Och jag är fysiskt trött på grund av den förbaskade nervskadan jag har. Jag känner mig stressad eftersom jag vet att jag måste opereras minst en gång om jag ska ha en sportslig chans att bli bättre. Och var ska jag göra av dottern då? Och vem ska fixa allt vardagsbestyr hemma när min hand/arm är i obrukbart skick? För ställa krav på en med NPF är ju helt uteslutet om man får tro alla experter på habiliteringen. Nähä...och när jag brakar igenom, vad händer med dottern då?????? För jag är rädd att det inte längre handlar OM jag brakar, utan om NÄR....

Så nu har jag gnälltoch klagat färdigt. Tack för att just du läste......

 

Veronika

11 februari 2016 15:05

Du kämpar mot många stora hinder just nu.
Man ska välja sina kamper säger en del som förstår sig på och det låter väldigt klokt men vad händer om kamperna väljer en och i ibland några samtidigt, som i ditt fall.

Det är ganska högt krav på anhöriga som vårdar ska finnas till för sina familjemedlemmar som drabbas eller går igenom tuffa livssituationer. Det är tufft för alla inblandade och jag tror att de anhöriga tyvärr glöms bort i apparaten som ska främja de drabbade i NPF och andra sjukdomar.

Du går igenom mycket nu men samtidigt ser jag en väldigt stark person vilket inte betyder att du får gråta och visa känslor, känna dig svag och ensam i systemet. I nöden får vi se vår egen styrka och vi är fantastiska här som människor, vi orkar mer än vi tror.

Jag TROR på dig. Du är inte ensam. Din kärlek för din dotter kommer att styrka dig. Jag önskar dig harmoni, styrka och hopp i alla dina motgångar som du tappert kämpar mot.

Varma kramar

http://ordochingavisor.bloggplatsen.se

wisa

11 februari 2016 15:54

Tack finaste du. Det är lite mycket just nu, men det blir förhoppningsvis bättre snart....

Mitt nästa projekt lär bli något för anhöriga till NPF. För något år sedan skapade jag en anhörig-grupp för anhöriga på fb. Jag vet att vi är många som kämpar utan stöd från till exempel hab. Jag är ju en sån person som har svårt att bara "sätta mig ner och dö".
Precis som du skriver så litar våra makthavare på att anhöriga ska ställa upp i alla lägen. Ser det ofta i mitt jobb som demensundersköterska. Anhöriga får dra ett alldeles för stort lass, oftast utan avlösning eller vila för länge....

Lika varma kramar tillbaka :)

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

    För lite över 1 år sedan gjordes en planerad operation på W. Hon hade en knöl bakom näsan, som gjorde att hon andades lite mindre bra. Det blev en noga planerad operation. Den lilla damen har en tendens att vara mycket svårväckt efter narkos...

    Min älskade lilla W är sedan inatt inlagd på sjukhuset. Det började för ett par dagar sedan med att hon fick 40.3 i feber. Med alvedon i kroppen. Sonhustrun skriver ju om allt på sin fb. Så gjorde hon även i detta fall. Jag får ju inte skriv...

  Det här med piller är ingen hit, tycker jag. Dom fungerar inte alltid så som det är tänkt. I alla fall inte i min kropp. Jag måste ringa min vårdcentral och boka en telefontid med min doktor på måndag efter att jag varit på sjukhuset....   J...

  foto: Aftonbladet   På morgonen nu har det varit ett "femtoltal" bilolyckor i halkan runt om i Upplad. Förmodligen ännu fler olyckor på andra hålla också. Det är så sjukt halt idag tydligen. Snälla alla fina ni som ska ut på vägarna idag. Ta...

  foto: Johannes Rousseau   Så är det fredag igen. Vaknar till nederbörd i form av snö. Det är en blöt, tung snö, som lägger sig på våra tak och på marken. Det är inte jättekallt. Jag och dottern bor bakom ett av alla dessa fönster som syns på...