Är förvisad till att inte synas och höras. Dotterns boendestödjare är här på sitt veckobesök. Lite jobbigt är det eftersom vi inte har så värst många dörrar i vår lägenehet. Det är svårt att göra sig osynlig. När allt är okej i livet, så brukar jag gå ut. Det finns liksom ingen anledning att sitta här och låtsas som att man inte finns. Men just nu mår jag inget vidare och då har jag svårt att vara social...

Jag har dock funderat på en sak, som jag förstår är extremt provocerande för många med NPF-diagnoser. Hela tiden får man som anhörig sig ipräntat att hänsyn ska tas till den som har NPF. Hela hemmet och alla sociala situationer/aktiviteter ska anpassas till den som har NPF. En med NPF ska inte ens behöva försöka att kanske, eventuellt kunna anpassa sig till något. Har ju levt med detta under rätt många år nu. Och en sak är säker. Ibland blir jag så trött på att jag alltid, alltid, i alla lägen, ska vara tvungen att hela tiden anpassa mig till NPF. När ska jag, som anhörig, få balla ur? När ska jag få tid för återhämtning? Ta en fika med en kompis? Gå ensam ner på stan? Åka bort? Denna lyx. Att kunna resa bort en dag eller två. Nej, se det går inte eftersom min dotter bor hemma. Jag kan inte lämna henne ensam på det viset. (Hon är 23 år, fall någon missat det). Alltså, när ska vi anhöriga till NPF få våra behov tillgodosedda? För vi anhöriga är bara människor. Vi är inga maskiner.

Jag tycker att det är jobbigt nu när jag ska tvingas vänja mig att vara utan mina barnbarn. Och jag är fysiskt trött på grund av den förbaskade nervskadan jag har. Jag känner mig stressad eftersom jag vet att jag måste opereras minst en gång om jag ska ha en sportslig chans att bli bättre. Och var ska jag göra av dottern då? Och vem ska fixa allt vardagsbestyr hemma när min hand/arm är i obrukbart skick? För ställa krav på en med NPF är ju helt uteslutet om man får tro alla experter på habiliteringen. Nähä...och när jag brakar igenom, vad händer med dottern då?????? För jag är rädd att det inte längre handlar OM jag brakar, utan om NÄR....

Så nu har jag gnälltoch klagat färdigt. Tack för att just du läste......

God morgon alla...
Igår kom min mamma på besök. Hon var här hela dagen, vilket var trevligt. Vi har inte setts på ett tag.Telefoner finns ju, men det är inte riktigt samma sak. Hon åt middag med oss och så var vi en sväng till Röda Korset och hälsade på alla mina fantastiska volontärskollegor. Jag brukar ju vara där och hjälpa till när kroppen orkar. Vi har en jätterstor "Kupan" här i vår stad. Där säljer vi allt. Jag menar verkligen allt. Billigt är det. Och allt är i perfekt skick vill jag påstå. Det blev ett riktigt kramkalas när jag kom dit. Vad fint det kändes. Vad jag saknar allihop där. Nu vill jag ha ett snabbt besked från neurokliniken på måndag, så man vet när man kan bli bättre i kroppen. Jag vill verkligen komma igång med att leva igen. Det är drygt att bara gå här och ha ont hela tiden...

Mamma och jag fick möjlighet att diskutera sonen och sonhustruns märkliga beteende mot mig och alla andra på vår sida av familjen. Dottern var på habiliteringen och inget ont om min älskade tös, men hon är nästan 10 år yngre än sin bror och hon har således inte varit med under hans uppväxt på samma sätt som vi andra. Vi har verkligen vänt ut och in på oss för att komma fram till en vettig förklaring till varför vi inte ska få träffa tvillingarna. Men vi förstår inte det här. Jag vet i alla fall att jag alltid har gjort mitt yttersta för mina barns bästa och alltid satt dom i första rummet i alla lägen. Och kanske är det just det som är felet. Att det kanske skulle ha förekommit fler tillfällen där ordet "nej" förekommer. Jag vet inte. Men det kan vara så att jag varit för "uppoffrande" i min iver att dom alltid ska ha det minst lika bra som "alla andra" och att dom aldrig ska sakna något, fast jag varit ensam större delen under deras uppväxt. I alla fall när det gäller sonen. Han blev nog väldigt curlad, som det heter numera. Curlande föräldrar var inte uppfunnet när han var liten, men det är ju ett begrepp nu för tiden....

Kunde inte somna igår. Eller inatt som var. Besvärligt är det när det blir så där. Antar att det är tankar som stör lugnet jag måste ha i mig för att kunna slappna av och sova. Det är flickorna som upptar min tankeverksamhet. Saknar dom så mycket. Det är som ett slags sorgearbete man går igenom när det blir så här. Fast det finns en stor skillnad gällande denna sorg och den sorg som kommer när någon avlider. Mina barnbarn lever i allra högsta grad. Därför lurar man sig själv hela tiden med att man kanske, kanske, kanske ska få träffa dom igen. När någon somnar in så är det definitivt. Det finns liksom inte ens det minsta lilla kanske då. Det här drar verkligen ner mig. Mår inte alls särskilt bra inuti. Sakanden gör verkligen skitont......

Första offentliga bilden på tvillingarna. Det är också första gången dom har kläder på sig. Kläderna är lånade från sjukhuset. Det är lilla W till vänster och den något större S till höger. Vid S huvud ser man en tumme. Det ger en liten hint om hur små tjejerna var.

Jag ville göra en blogg om flickorna och deras resa. För mig skulle det ha blivit dels ett sätt att kunna bearbeta min oro för den lilla familjen och dels visa min otroliga stolthet. Jag hade trots allt fått barnbarn. Livets efterätt, som så många gärna säger. Men det blev kalla handen från sonen och sonhustrun. Tillsammans kom dom fram till att det gick inte alls för sig. Ingen blogg om deras barn inte. Nu vet ju jag inte alls vad skillnad det är mellan bloggar och facebook. För sonhustrun sprutade ur sig bilder på barnen på fb. Likaså gjorde hennes anhöriga. Men jösses om jag fick den galna idén att dela någon bild. Jag fick nyp i örat direkt.

Numera bryr jag mig inte så värst. Nu blir det en blogg. Det ska bli en bok. Fast jag tänker inte ha bilder i boken. Jag delar inte bilder p fb så ofta, men visst har det hänt. Jag tar kopior på alla bilder som läggs ut däremot och sparar dom i min dator. På så sätt ser jag hur flickorna växer och hur dom förändras över tid. Man får göra vad man kan för att hänga med i deras utveckling.

Måndag igen. Helgerna går fort. En ny vecka väntar. I mitt fall finns inget speciellt inbokat. Så det blir till att hålla diciplinen och skriva mer i den kommande boken. Jag skriver ju lite här i bloggen också. Märker att det river upp sår inuti, när jag skriver om tvillingarna. Jag saknar dom hur mycket som helst. Dom betyder verkligen allt för mig. Men vad hjälper det? Min saknad förändrar ingenting.

Jag blir heller inte riktigt klok på hur det kunde bli så här. Blotta tanken på att inte få se dom mera är näst intill en outhärdlig tanke. Jag undrar också vad föräldrarna säger till barnen när dom frågar efter farmor och faster. För tvillingarna tjatar och frågar efter oss nästan varje dag. Det har föräldrarna själva sagt. Vad får barnen för förklaring till att dom inte får ringa till farmor? Att dom inte får åka och hälsa på farmor? Att farmor inte får komma till dom?

Nu är ju flickorna tänkande individer båda två. När dom var små, så fick dom inte behålla några gåvor från oss. Först samlades presenterna i ett förråd. Sedan gavs dom bort eller kastades i soporna. Jag öppnade ett fondsparande åt barnen och det fick dom behålla. Smycken jag gett till dom har dom fått leka med, och på så sätt har dom förkommit. Så små barn kan ju inte leka med smycken. Men alla leksaker och kläder har förpassats ut ur deras liv i samma takt som dom kommit. Förklaringen jag har fått är att dom har ju fått så mycket av sonhustruns släkt, så det har inte fått plats mera. Däremot har sonen alltid ringt till mig och bett om pengar när det är säsongsinköp av vinterstövlar, gummistövlar, åkpåsar, jackor med mera. Då har det passat. En gång ringde S till mig och sa: "Tack snälla farmor för stövlarna som mamma köpte idag". Annars brukar dom inte behöva ringa och tacka. Det är visst inte inne numera att behöva tacka för det man får. Det är inte barnens fel, utan en klar brist från föräldrarnas sida.

Nu är jag i alla fall förbjuden att skicka presenter och kort till barnen. Jag har stoppat det fondsparande jag först gjorde till barnen. Förädrarna älskar att shoppa på Gekås i Ullared. Sonen ringde och ville ha hjälp att ta ut pengarna från flickornas konto för att de skulle handla på Ullared. Så nu har jag stoppat nya insättningar på det kontot och så har jag fixat ett annat sparande åt töserna. Ett som föräldrarna inte känner till. Men hur jag i övrigt ska agera för att barnen inte ska tro att jag bara struntar i dom vet jag inte. För jag struntar inte det minsta i dom. Tänker på dom hela tiden och saknaden gör sjukt ont.

Min syster var den som skulle skjutsa mig till sjukhuset i Göteborg. Flickorna låg på neonatalavdelningen där, men skulle komma att tillbringa de kommande månaderna på sjukhuset i Halmstad. När avresedagen kom var vädrets makter inte på vår sida. Det var det årets värsta snöstorm. Men vi puttrade iväg i så där 40-50 km/tim. Snön yrde så man såg inte vägkanterna. Efter flera timma kom vi till Västerås där vi stannade, dels för att äta något och dels för att se om vädret möjligtvis skulle kunna bli bättre. Det tog oss hela dagen och kvällen att åka de 55 milen.

Vi fick sova hemma hos sonen och sonhustrun. Lite som på nåder så där. Sonhustrun var på ett rysligt humör när hon kom hem från neo. Vi var jättehungriga, men vi blev inte bjudna på något. Sonhustrun gjorde varma mackor till sig själv och sonen, men vi fick snällt titta på medans dom åt. Min syster såg ut att kunna explodera när som helst, men jag sparkade henne hårt på benet, så hon höll tyst.

Dagen efter var vädret betydligt bättre och vi for in till sjukhuset. Där blev det genast problem då sonhustrun ansåg att min syster inte skulle få gå med in i rummet där flickorna låg. För första gången sedan vi kom, höjde sonen sin röst lite grann. Min syster är sonens Gudmor, hon hade kört i en jävla snöstorm och dessutom såg personalen inget hinder till att min syster följde med in och tittade på barnen. Vi fick 10 minuter inne i rummet.

Herregud så små dom var i verkligheten. Det var helt galet. Jag lade min handflata övanför det större barnet och då doldes hon helt. Kortet är taget då, så man ser hur inlindade dom är i både tyg och sladdar och slangar. På bilden ligger flickorna i en värmesäng. Jag tänkte att de små barnen kanske faktiskt inte skulle klara sig. När sonen skulle göra ren rumpan på dom användes små topsar. Det säger en del om hur små dom var. Trots det så var dom de vackraste barn jag hade sett. Bara så otroligt små....

Vi styrde kosan mot vår hemstad tidigt morgonen efter. För vi fick inga mer besök på sjukhuset. Sonhustruns familj skulle dit och då fick vi ge oss, för annars hade det blivit för mycket för barnen. Jag tycker att vi som hade så långt att åka, kunde ha fått 10 minuter till när vi ändå var där, men det var inte ens tänkbart för sonhustrun. Och sonen sade inte emot. Jo, jag visste nog redan då att jag aldrig skulle få möjlighet till att vara farmor, så som man vill vara. Så närvarande som det bara går......

Mina små barnbarn fick en dramatisk start i sina liv. De föddes med akut kejsarsnitt i vecka 25+6. De vägde 880 gram och 925 gram. Vilket jag tolkade som positivt med den lilla kunskap jag hade om extremt prematura barn. Nu vet jag ju att det knappast sitter i vikten om barnen ska överleva eller ej. Flickorna Ductus-opererades när dom var 4 dagar gamla. För läkarna är det en ren rutinoperation, men för oss runt omkring, så var det läskigt.

Jag erbjöd mig att åka till min son och sonhustru för att kunna hjälpa till med något. Dom har ju både lägenhet och djur och blommor och så där. Men icke. Min hjälp behövdes inte. Sonen var snäll och ringde till mig, ofta flera gånger om dagen för att berätta allt som rörde flickorna. Jag kunde alltså följa dom på rejält avstånd. Måste erkänna att det var en mycket orolig tid. Lungorna funkade inte, töserna var kopplade till andningsmaskiner och en massa andra sladdar och dom fick jättehöga doser morfin för smärtlindringen. Mat fick dom i den smalaste, minsta sond jag sett. Och jag har sett en del sonder genom mitt yrke inom vården.

Barnen föddes en sen kväll i Januari. Egentligen skulle dom ha kommit i April. Men ibland gör naturen på ett annat sätt än vad man har tänkt. Dom levde i varsin kuvös den första tiden, för att sedan flyttas över till en slags värmesäng. Jag fick inte komma ner till dom förrän i Februari, när dom lämnat kuvöserna. Det var en grymt lång väntan kan jag säga. Jag fick kort sänt till mig, men det är inte samma sak som att få se dom på riktigt. Jag insåg också att här skulle det komma att bli problematiskt i umgänget med flickorna om dom nu skulle klara sig genom alla svårigheter som väntade dom. Det var en magkänsla jag fick. För jag hade verkligen besöksförbud när dom låg på neonatalavdelningen, men jag vet att sonhustruns anhöriga fick komma dit rätt många gånger. Sonhustrun älskar fb och lade alltid upp bilder på sina otroligt snälla föräldrar som kom på besök hela tiden. Besöken gjorde ju att allt blev lite mer uthärdligt för de oroliga föräldrarna till flickorna. När jag frågade varför jag inte fick komma blev jag anklagad för att vara avundsjuk. Jag tycker inte att jag var avundsjuk, men jag ville verkligen se och träffa mina barnbarn även om det var genom en glasbur. Men visst. Kanske man kan kalla det för avundsjuka. Jag antar att det går bra eftersom det är det jag är, enligt dom.....

Så är det söndag. Vilodag för vissa. Sov till och från. Det är okej det med. Jag känner mig dock inte riktigt utvilad. Jag har en sån där c-pap, som ska hjälpa mig att andas under natten. Den är rätt bra. Den gör skillnad. Istället för att sova bara ett par timmar, så kan jag nu sova mellan 4 och 5 timmmar. Inte i ett streck, men totalt.

Har inga särskilda planer för dagen idag. Kommer nog att skriva lite mer i min bok. Jag håller inte på med någon roman eller så. Inte ens en novell ska det bli. Jag skriver en bok med fakta. Det låter nog lite tråkigt, men det är inte det. Jag skriver om barnbarns rättigheter att få träffa och umgås med sina mor-och farföräldrar och andra nära anhöriga. Det finns idag flera tusen barn som inte får träffa sina andra anhöriga än mamma och pappa. Att det finns barn som förlorar kontakten med någon av sina föräldrar vid till exempel skilsmässa vet de flesta redan. Vilket är för jävligt. Barn har rätt till båda sina föräldrar, så långt det är möjligt. (Här räknas INTE missbruk och våld in i frågan). Men så har vi problemet där barnen hindras från att umgås med mor-och farföräldrar också.

Det finns flera anledningar till att umgänget med den äldre generationen avbryts. Även här spelar skilsmässa in. Det kan också vara så att ena föräldern avlider och kontakten med den avlidnes anhöriga upphör. Det kan finnas någon typ avkonflikt. Ibland inte värre än att det skulle kunna ordnas upp. Konflikter kan uppstå mellan människor, men det är väldigt bra om dessa kan lösas. Inte minst för barnens skull då. Barnen har ofta haft en god relation till de äldre, när de äldre plötsligt utesluts ur gemenskapen och familjen. Hur bra mår barnen när en älskad mormor/morfar försvinner? Vad svarar föräldrarna när barnen tjatar efter farmor/farfar?

Det finns otroligt mycket skam och skuld i den här frågan. Få är det som öppet vågar eller vill berätta att dom inte får träffa sina barnbarn. "Alla andra" umgås ju med sina barnbarn, är barnvakt, leker med barnen, sitter barnvakt med mera. Och så har vi alla dessa tusentals mor-farföräldrar som aldrig får göra det. Det är ett par tusen som vi känner till. Mörkertalet är det ingen som vet säkert. Men det är förmodligen väldigt mycket större. Det är det här jag skriver om. Jag har även uppvaktat regeringen med frågan, då lagstiftningen i och för sig är rätt bra utformad i frågan. Men det är ytterst få fall som tas upp av socialförvaltningarna, fast lagen uttryckligen säger att förfarandet ska vara så. Socialförvaltningarna ska INGRIPA står det. Men detta görs alltså inte.

Det man också ska komma ihåg är att lagen är formad utifrån barnets bästa och utifrån vad barnet vill. Vilket inte borde vara något konstigt. De flesta barnbarn tycker mycket om sina äldre släktningar. Men inte så sällan talar föräldrarna illa om sina föräldrar. Inte så sällan kastas presenter och brev till barnbarnen i soporna då föräldrarna inte vill ha kontakt med sina föräldrar. Alltså ska barnen inte ha det heller. Ja, det är en riktig soppa det där många gånger. Detta måste man i alla fall försöka ändra på. Frågan måste lyftas. Som vuxen måste man också agera vuxet och moget. Man kan inte älska alla här i världen. Inte ens sina föräldrar. Jag gillar inte min mamma så värst. Hon fick ändå träffa mina barn (Fick därför att båda mina barn idag är vuxna och numera väljer själva). Man får bita ihop helt enkelt, så långt som det är möjligt. Ingen har rätt att plocka av sina barn deras rötter. Ingen ska stå emellan kärleken mellan generationerna. Och återigen påpekar jag att självklart är läget ett helt annat i dom fall där droger och våld/övergrepp förekommer. Där ska naturligtvis barnen skyddas.